Hoy quiero escribir sobre un tema que pasa desapercibido para muchas familias y que puede ser motivo de exclusión u oportunidad de convivencia constructiva sobre todo en el entorno escolar. Quiero reflexionar sobre las ALERGIAS ALIMENTARIAS desde un punto de vista socioemocional y relacionado con la convivencia escolar.
Si eres madre, padre de niño con alergias quizá muchas cosas de este post las sepas, quizá ya hayas reflexionado sobre estos aspectos, quizá tu caso sea distinto y puedas aportar otras ideas, serán muy bienvenidas. Si eres docente o profesional que trabaje con la infancia te animo a leer hasta el final porque puede haber cosas que nunca hayas pensado o que hayas normalizado en tu día a día y estén siendo causa de dolor emocional. Si eres familia de un niño/a sin alergias te va a interesar muchísimo para poder trasladar la importancia de ser Comunidad y cuidarnos unos a otros, tú eres pieza clave en este puzzle.
COMIENZO CON ALGO DE INFORMACIÓN SOBRE LAS ALERGIAS
Alergia es una reacción de tu sistema inmune que percibe como amenaza algún agente externo. En el caso de las alergias alimentarias el organismo reacciona al contacto con un alimento. La reacción puede ir desde inflamación, picor, alteración cutánea, vómitos, dolor intestinal hasta la inflamación de las vías respiratorias causando el llamado shock anafiláctico que puede ocasionar la muerte.
ALGUNOS DATOS:
Según datos de la Asociación española de personas con alergia alimentaria y alergia al látex (AAEPNAA) publicados en este documento:
“En España la alergia a alimentos tiene actualmente una prevalencia estimada del 3%, lo que se traduce en más de 1,3 millones de españoles afectados. En la población infantil la prevalencia es aún mayor, con un 7,5% y, además, las estadísticas destacan que estos datos se han duplicado en los últimos diez años.”
“Según datos de la Academia Europea de Alergia e Inmunología Clínica EAACI*, en los últimos diez años los ingresos hospitalarios por reacciones alérgicas graves en niños se han multiplicado por 7.”
También según la EAACI, “el 20% de las reacciones alérgicas ocurre en los colegios”, y “dos tercios de las escuelas tienen al menos un niño en riesgo de anafilaxia, pero muchas están poco formadas y escasamente preparadas para socorrer las emergencias” (Declaración pública sobre la alergia a los alimentos y la anafilaxia, EAACI. 2013).
CÓMO HE LLEGADO YO AL MUNDO DE LAS ALERGIAS
En mi casa no somos alérgicos a nada (de momento) yo no tolero los lácteos pero eso no es alergia es intolerancia y aunque puedo tener dificultades en digerir esos alimentos no es grave para mi salud. Ninguno de mis hijos tiene alergia diagnosticada hoy en día.
Muchos sabéis que en el 2014 comenzamos el proyecto de Borboleta junto con otras 5 familias maravillosas que a día de hoy son mi tribu. Uno de los hijos de esas familias nos abrió la puerta al mundo de las alergias alimentarias y no puedo estar más agradecida por todo el aprendizaje y la consciencia que me ha aportado. A pesar de ser educadora social y llevar más de 20 años trabajando con infancia y adolescencia las alergias alimentarias habían pasado por mi lado de puntillas. He tenido en mis grupos muchísimos chicos/as de otras etnias cuya alimentación era distinta por cuestión de creencias y esa parte la he cuidado también desde una perspectiva socioemocional y de grupo, como os voy a contar hoy.
Tengo que decir que para nosotros como familia y para mí a nivel personal y profesional ha sido un regalo encontrarme de lleno con este mundo, porque gracias a este peque he aprendido muchísimo sobre alimentación y gracias a él mis hijos han aprendido muchísimo sobre comunidad e inclusión humana, la de verdad, la que cuida y empatiza y no excluye y deja fuera. En mis talleres largos para profesionales suelo llevar picoteo y siempre pregunto si hay alergias o intolerancias, es algo que genera seguridad, bienestar y las personas se sienten tenidas en cuenta. Nunca lo hubiera hecho sin la experiencia cercana de lo que genera la alergia a nivel emocional y social.
PARTE SOCIOEMOCIONAL.
Las familias de personas con alergia tienen una mochila llenita de piedras emocionales muy pesadas. Primero el miedo. Miedo a una reacción en cualquier momento, miedo a que mientras que tú no estás pueda suceder una reacción grave y las personas no sepan actuar de manera rápida y eficaz. Miedo a la muerte que es nuestro miedo más primitivo e inconsciente.
En la mayoría de las escuelas infantiles y colegios no hay personal sanitario, es una decisión que depende de si en ese centro hay escolarizado algún niño/a con una patología clasificada como grave donde no se contemplan las alergias, vamos que depende de la conserjería y de lo que entienda por grave porque para mí la alergia con peligro de muerte sería grave. (si yo fuera consejera habría profesionales sanitarios en todos los centros)
Así lo especifica la orden 629/20214 del 1 de julio que he encontrado publicada aquí:
“ORDEN 629/2014, de 1 de julio, conjunta de la Consejería de Sanidad y de la Consejería de Educación, Juventud y Deporte, por la que se establece la colaboración entre ambas para la atención sanitaria de alumnos escolarizados en centros educativos públicos de la Comunidad de Madrid que presentan necesidades sanitarias de carácter permanente o continuado”
La asistencia en casos de emergencia depende de la formación en salud y protocolos que tengan los docentes (y esto es muy personal porque no suele haber formación de centro ni actualización sobre esto). No hay protocolos definidos ni muchos menos visibles y accesibles para las familias. Con la excusa de la protección de datos no se están llevando a cabo acciones para crear seguridad e inclusión real.
Volviendo a las mochilas de emociones, tenemos la piedra de La culpa que asoma de manera frecuente. El sentimiento de no querer ser diferente o no influir en el resto, no querer “molestar”, no parecer “padres sobreprotectores” y otra piedra muy pesada es la INSEGURIDAD Y LA INCERTIDUMBRE, pues en cualquier contexto, que al resto de familias nos puede parecer seguro: un parque, un cumpleaños, pintar, salir a cenar, ir a cenar a casa de unos amigos, ir a comer a casa de un amigo, fiestas de fin de curso, excursiones, que te ofrezcan un caramelo por comprar pan (o medicinas o zapatos… a nosotros nos han dado piruletas hasta en la pescadería 😊) etc. puede haber restos del alimento en cuestión, contaminación cruzada al cocinar o material elaborado con derivados del alimento (por ejemplo el huevo se usa para la elaboración de algunos materiales escolares como témperas, pegamentos, etc) en la página de AEPNAA podéis ver las trazas de alimentos en material escolar si tecleáis en google alérgenos material escolar también salen unas cuantas.
¿Os imagináis una clase donde haya un peque alérgico al huevo que se proponga hacer un trabajo con pintura de dedos y una huevera para hacer un juguete reciclando materiales?? Pues eso pasa. Y la solución es poner al alérgico en una mesa separada con otras pinturas y otros materiales.
Supongo que las mochilas irán cargadas de muchas más piedras según cada caso, rabia, injusticia, resignación… son algunas que se me ocurren.
Como somos seres conectados por sistemas cuerpo-mente, muchos de ellos funcionan como un balancín, sube uno baja otro. Si tenemos activado el sistema de alarma-alerta apagamos el sistema de conexión y el social porque nuestro cerebro se va a centrar en resolver esa amenaza. Por eso observar y tener en cuenta la parte emocional en el día a día de las aulas y grupos es un escalón fundamental en la convivencia. El sistema alarma pone en marcha mecanismos de defensa: lucha-huida o bloqueo. Respuestas que se ven como agresivas o de provocación en realidad pueden estar escondiendo que ese niño no se siente seguro.
CÓMO AFECTA A NIVEL CONVIVENCIA ESCOLAR
Allá voy con mi tema, del que sí soy experta y apasionada, la convivencia escolar.
Básicamente resumo que lo que se está haciendo con esta manera de afrontar las alergias es enseñar a excluir y dejar fuera. Justificar un tipo de violencia clasificada dentro de los 6 tipos de acoso que es el rechazo social. Estamos validando violencia. (Ahora la reacción de muchas personas será de ofenderse, de buscar en su cerebro justificación, de llamarme exagerada… lo entiendo, es vuestro cerebro tratando de buscar coherencia, nadie quiere justificar violencia por eso inconscientemente buscamos maneras de que eso no sea verdad. Sigue leyendo en lugar de encerrarte en tus argumentos)
Uno de los principios para que haya una convivencia escolar positiva es que todas las personas sientan que son tenidas en cuenta. Pertenencia e importancia decimos desde la disciplina positiva. Pertenezco a un lugar cuándo siento que formo parte del grupo que tenemos cosas en común, que soy parte. Siento importancia cuándo siento que aporto y que soy único y exclusivo. No puedo sentir pertenencia e importancia si me dejan fuera, si por mi condición quedo en un segundo plano en algunas actividades o si no se tienen en cuenta mi seguridad.
Otro pilar importante para que en un grupo haya una convivencia armónica es la SEGURIDAD. Como he explicado antes, mi cerebro no puede estar en calma si siento que en mi entorno hay amenaza. Si percibo amenaza mi cerebro se sitúa automáticamente en la vigilancia y está en modo reactivo. Cualquier estímulo puede hacerte saltar como un muelle. En estas situaciones es más difícil que tus respuestas sean racionales y que puedas expresar con palabras tus emociones, pensamientos o sentimientos.
Cierra los ojos e imagínate cómo estarías tú en un lugar donde sabes que hay un león suelto que puede aparecer en cualquier momento. ¿Qué harías? ¿Qué emociones recorren tu mente? ¿Qué sientes en tu cuerpo? ¿puedes ponerte a hacer otra actividad de manera tranquila? Seguramente no podrías, estarías con los ojos buscando el león, de manera muy atenta. Ese es el estado de hipervigilancia. Lo podemos provocar en un contexto determinado si no cuidamos la seguridad física y emocional. Y no hablo de lo que el adulto de ese lugar piense que es seguro. Sino de que todas las personas de esa aula SIENTAN ese lugar como lugar seguro. No vale decir “aquí no hay leones, confiar en mí” sino que cada persona tiene que expresar qué necesita para estar seguro y comprobar que no hay leones en ese lugar o tener alternativas reales de lo que hacer si aparecieran.
Si para mí el león son algunos alimentos. Me ayudaría muchísimo saber que alguien revisa todos los materiales y que ningún alérgeno que me pueda hacer daño tendrá permiso para entrar. También me ayudaría saber que las personas que tengo cerca comprenden mi alerta, me ayudan a reconocer el león o a decirme que no le van a dejar pasar. Que conocen y saben actuar si el león aparece. «en esta clase … alimento es peligro para una persona, como aquí nos cuidamos en esta clase será importante revisar que la comida así como los materiales para saber leer las etiquetas y estar todos seguros. Vamos a aprender a cuidarnos unos a otros»
Esto no se hace (al menos en la mayoría de los colegios ni grupos que yo conozco o he conocido a lo largo de estos 20 años, que son unos cuantos 😊)
En la mayoría de los centros educativos y contextos donde hay infancia (pongamos también actividades extraescolares, lugares de ocio…) se suele preguntar si hay algún alérgico. Y se pone todo el foco en esa persona, como si el león fuera ella. Se suele identificar dónde está (se coloca una pegatina en su nombre, en su sitio para comer…) y se le da una ración diferente de comida o en los peores casos se le sienta en una mesa separado del resto mientras comen. El «No protocolo» en estos casos depende de 1 persona. Del adulto. NO se implica al grupo. Ni pertenencia ni importancia ni seguridad. NI comunidad ni grupo. Nos estamos perdiendo una oportunidad de ser valiosos en el cuidado mutuo, de contribuir y responsabilizarnos del bienestar de los demás. Esa es la naturaleza humana. Les estamos enseñando a desviarse de la contribución.
¿Cómo se puede vivir esto desde el punto de vista emocional? Se ha comprobado en varios estudios científicos, que en nuestro cerebro el dolor que genera la separación de un grupo, el aislamiento o el rechazo activa las misma áreas que se activan al sufrir violencia física, es decir, separar del grupo a un niño con alergia a nivel emocional es lo mismo que si a ese niño le diéramos un tortazo. ¿Te imaginas dar un tortazo por tener alergia? Nadie lo justificaría. Pero su forma más normalizada sí se hace y se normaliza. Podéis leer más sobre este estudio y el rechazo social aquí https://asociacioneducar.com/rechazosocial
En el día a día en las aulas se hacen actividades donde hay presencia de alérgenos y en el mejor de los casos, únicamente se avisa a esa persona o a su familia para que esté atenta. Por ejemplo, las castañadas o las chocolatadas. ¿Atenta? Pero si estás colocando un león. ¡Que puede ocasionar la muerte!
Hace poco en la fiesta de final de curso de mi hija pequeña se propuso hacer polvos arcoíris o polvos “HOLI” de manera no tóxica y apta para peques, con harina de maíz y colorantes. Una idea genial y pensada para que la infancia disfrutara. Cada familia tenía que hacer los que pudiera para que hubiera para todo el cole. En este cole hay comunicación directa familias-escuela y antes de nada nosotras mandamos los ingredientes, al supervisar se dieron cuenta de que algunos colorantes llevaban huevo y había alergia a este alimento. ¿opciones? Hacer los polvos con colorante aptos o buscar un plan B de diversión para todos. ¿Qué hubiera pasado si hubiéramos llevado los polvos a la fiesta sin revisar? Seguramente los peques alérgicos ante la duda se hubieran quedado sin participar.
Cada vez que hablo de este tema hay alguien que me dice “Bueno, Laura, es que por 1 persona no vamos a dejar de hacer la fiesta”
Y es una frase que refleja la poca consciencia que hay sobre este tema y también sobre funcionamiento cerebral y convivencia escolar.
Mi respuesta puede reducirse a que toda persona tiene derecho a ser incluida en todas las actividades que se realicen en la escuela. Es un DERECHO no es un privilegio ni una suerte ni debe depender de la escuela o del profesorado. Es un DERECHO DE LA INFANCIA.
Me remito a la Declaración de los Derechos del Niño donde en su artículo 5 dice: “El niño física o mentalmente impedido o que sufra algún impedimento social debe recibir el tratamiento, la educación y el cuidado especial que requiere su caso particular”
En todas las leyes educativas, hay apartados concretos que citan textualmente el abordaje de la diversidad y la adecuación de las actividades o programaciones para asegurar una inclusión de toda la población escolar.
Y entonces me dicen: ¿Pero Laura si hay muchas alergias distintas qué hacemos? Ser creativos y reinventar los conceptos que arrastramos de fiestas y actividades y adaptarlos a las circunstancias reales del momento. La creatividad es el mayor don que poseen los docentes. Son capaces de crear maravillas con un trozo de cartón y pinturas. Estoy segura de que pueden crear maravillas con los ingredientes de una convivencia segura y positiva en relación a las alergias y otros conceptos.
Si queremos generar un ambiente donde no haya violencia entre iguales y sí buenos tratos, tenemos que poner en la sartén los ingredientes básicos. Y después cocinar a fuego lento e ir añadiendo o variando según lo necesite el momento. No es lo mismo cocinar en gas que en vitro de inducción que sin ella, no es lo mismo con una olla que con sartén… pues lo mismo con los grupos. No es lo mismo una persona hoy que dentro de 1 mes… pueden variar cantidades pero los ingredientes mínimos SÍ tienen que aparecer..
Ya he nombrado dos de los ingredientes para una convivencia de respeto mutuo: SEGURIDAD y SER TENIDO EN CUENTA (si nadie habla, nombra y visibiliza tu condición de alergia y lo normaliza en ese contexto muy en cuenta no te sientes, creo yo).
Otro de los ingredientes fundamentales es SENTIMIENTO DE COMUNIDAD y los VÍNCULOS entre personas, esto es la clave para el cuidado y el respeto mutuo. No habrá respeto si no hay vínculo y conexión. No habrá vínculo y respeto sin seguridad y sin ser tenido en cuenta. Lo puedes ver como una escalera.
Trabajar para la unión del grupo es el tema 0. En cualquier grupo, en cualquier contexto donde haya infancia debería dedicarse tiempo al inicio y luego con frecuencia a trabajar la cohesión y la pertenencia a ese grupo. El escalón 1 de esta pertenencia es CONOCERSE. Y es conocerse para comprenderse y no para juzgarse (base de un contexto seguro). Conocerse implica que todas las personas puedan saber y tener en cuenta aquellos factores que a mí como persona me pueden generar bienestar o malestar, aquellas amenazas o peligros físicos y emocionales. Esa es la línea roja que no puede cruzarse. En el grupo se evita todo lo que está en la lista del malestar. No, por miedo a un castigo, no por conseguir un premio. Se evita porque sabemos que para esa persona es importante y entre todo el grupo la cuidamos, nos cuidamos. NO puedo evitar sin saber y sin tener información veraz de PARA QUÉ hago lo hago.
Si damos información a los grupos sobre condiciones personales estamos dando la oportunidad de cuidar. La humanidad ha sobrevivido a lo largo de la historia no por su fuerza, no por sus resultados académicos, no por su tecnología…Hemos sobrevivido porque hemos sido cuidados en grupos. La humanidad no puede existir sin grupo.
Si en grupo trabajamos visibilizando y dando un lugar a las alergias sin patologizar, excluir ni señalar. Si damos la oportunidad a la persona alérgica para que explique qué es, qué alimentos y qué ingredientes pueden hacerle sentir mal. Si se explica en clase cómo reconocer una reacción y qué hacer en esos casos…. Estamos dando oportunidades de cuidado mutuo y de aprendizaje de vida.
Mis hijos gracias a su amigo saben que existen las alergias, saben que pueden ser parte de cuidado y de atención, siempre preguntan a cada persona que va a venir a casa si hay algo que no pueda comer. Y las personas me dicen que les maravilla eso porque les hace sentir importantes y tenidos en cuenta, además de seguros en caso de que haya alergia. En las fiestas de cumpleaños siempre tenemos en cuenta a cada persona, lo que puede o no puede comer o tocar y hacemos de ese momento algo para disfrutar sin riesgo ni carteles ni mesas separadas. Lo hacemos porque nos importa el bienestar de las personas que queremos.
Intentamos no comer en los parques y lugares de juego comunitarios. Porque eso puede hacer daño a otro niño que toque donde han tocado ellos. Y son conscientes gracias a su amigo.
Mis hijos se sorprenden porque en su cole se celebra la castañada, una fiesta que desde hace 30 años se repite en otoño. Las familias van al cole y en el patio asan castañas para repartir entre todo el alumnado. Una fiesta de diversión, compartir y reír que se hace con la mejor intención pero que no tiene en cuenta a las personas alérgicas a los frutos secos. Que puede poner en peligro muchos niños del cole. Y nadie hace nada para protegerlos. Están rodeados de leones ese día. Y se disfraza de inclusión y aceptación. “Cada uno tiene que aceptar su condición en la vida y vivir con ello” «Se llevan la adrenalina encima y listo» «no os preocupéis si sabemos actuar si hay una reacción». Eso no es convivencia constructiva sino destructiva. Unos están bien a costa de que otros estén mal. La convivencia constructiva es Estamos todos seguros y nos cuidamos (o al menos lo intentamos)
Una vez una madre me dijo, “mi hija tiene alergia y no quiero que sienta que es diferente. Por eso participa en todas las actividades, por su culpa no voy a hacer que suspendan algo divertido porque le haría sentir mal. Tiene que aprender a vivir con ello”
Y a mí me da un vuelco el corazón. Poner la responsabilidad en la infancia es mucha presión para sus cerebros. Pero poner el foco en la diferencia como algo a evitar ya dice mucho de nuestra sociedad. Somos diferentes y eso nos enriquece. Aquí tenemos el ingrediente estrella de nuestra receta de CONVIVENCIA. Hacer de la DIFERENCIA la oportunidad que nos hace únicos y no el error que tenemos que tapar. La diferencia como fortaleza en la persona y en el grupo.
Cada persona es única, diferente y esto aporta al grupo. Gracias a la alergia aprendemos a leer etiquetas, a saber, qué comemos y cómo. A entender el funcionamiento de nuestro cuerpo. Eso es salud para todos.
Gracias a la alergia podemos buscar nuevas actividades, divertidas, estimulantes, donde TODAS las personas puedan participar y donde nadie quede excluido. Es un aprendizaje de vida.
Lo mismo que pasa con otras diferencias: no oír, no poder caminar, no ver, no soportar el ruido… ¿no es posible pensar en una opción donde el GRUPO sea GRUPO? SÍ ES PÒSIBLE, a veces solo hay que pensarlo otras hay que pedir ayuda y pensar entre muchos… pero sale.
No es incluir dejar a la persona que tienen alergia en otro lugar. No es incluir marcar su lugar con una pegatina roja. No es incluir hacer actividades donde haya alérgenos cerca. No es incluir hacer algo que no incluya a todas las personas que forman parte de esa comunidad.
APORTANDO SOLUCIONES:
Para mí algunos pasos importantes que faltan y que hago propuesta desde mi parcela de crear entornos de convivencia seguros (podéis encontrar protocolos e ideas más centradas en la alergia en la página de AEPNAA)
-Tener un plan de formación docente sobre alergias.
-Protocolos actualizados cada curso escolar donde se visibilice síntomas, qué hacer en cada momento, el papel de compañeros/a, profesores, familias.
-Informar a las familias de dicho protocolo. En la reunión inicial de cada curso contemplar las alergias como un punto importante. Tanto si hay en esa clase como si no para que las familias sean conscientes de que se tiene en cuenta.
-Informar cada curso de las alergias alimentarias a nivel clase, ciclo y centro. Para así ajustar los almuerzos y fiestas haciendo desaparecer alérgenos.
-Enseñar en las aulas qué es una alergia, qué puede producir, qué alimentos y derivados son peligrosos, cómo se leen etiquetas, qué son las trazas, qué es la contaminación cruzada…
-Colocar carteles visibles de que se ha revisado cada material.
-Tener una comisión de familias expertas en alergias donde apoyarse y con comunicación directa con las familias de alérgicos para supervisar ingredientes, etiquetas de materiales, menús… antes de cualquier actividad.
-Crear comisiones de formación del alumnado para el alumnado y familias donde se aborde el tema de la salud, la alimentación y las alergias y se den opciones de menús de almuerzos, cumpleaños que además de sanos están ajustados a la realidad de cada clase.
-Especificar los protocolos de limpieza de manos y de lugares para comer para que los lugares comunes como pasillos, patio, gimnasio biblioteca y demás sean lugares seguros con 0 contaminación.
-Tener carteles de manera visible que recuerden la importancia de cuidar espacios, de no comer las zonas comunes
Y hasta aquí mi aportación, con el deseo de contribuir a una convivencia escolar más constructiva y positiva para todas las personas y crear consciencia sobre el impacto que podemos tener en la infancia.
Estaré encantada de leer más propuestas, comentarios e ideas que sumen.
Gracias por estar,
Laura.